Asociación Lupus Málaga ‘Invisibles para todos menos para quienes lo padecen’

Tradicionalmente en medicina, por un afán pedagógico, se han utilizado imágenes de la vida cotidiana para describir lesiones o presentaciones patológicas, que facilitan una mejor comprensión por parte de los profesionales sanitarios.

La palabra «lupus» (del latín «lobo») fue utilizada por primera vez en el siglo XIII por el médico Rogerius. Utilizó este término para describir las lesiones faciales que presentaban las pacientes y que las asoció con las lesiones que ocasionaban la mordedura de un lobo. En la actualidad, esta afección cutánea típica de la enfermedad se conoce como eritema en alas de mariposa. Es por esta razón que la mariposa es el símbolo identificativo de la enfermedad.

En 1872 Kaposi describió por primera vez la naturaleza sistémica del trastorno: “la experiencia ha demostrado que el lupus eritematoso puede acompañarse de cambios patológicos mucho más graves e incluso síntomas constitucionales peligrosos.” Este concepto se reafirmaría en el año 1904 por Osler en Baltimore y Jadassohn en Viena.

Cada año, el lupus afecta a 210 de cada 100.000 personas en España, de las cuales el 90% son mujeres. A pesar de estas cifras, 6 de cada 10 personas desconocen la enfermedad.

En Málaga, desde el año1991 contamos con la Asociación de Lupus, que da voz a las personas que lo padecen en nuestra provincia. Pepi Guerrero González es su presidenta.

Pepi, para comenzar, cuéntanos a grandes rasgos, que es el Lupus.  

La realidad es que la mayoría de las enfermedades Autoinmunes y el Lupus tienen afectación pluripatológica y orgánica, por lo que hay síntomas que no son visibles.  Es por eso que tenemos un slogan “Invisibles para todos menos para quienes lo padecen”.

Estas patologías se producen cuando el sistema inmunitario ataca por error las células sanas del organismo, pudiendo estar afectados cualquier órgano o tejido.  La piel es la parte más visible, pero también se pueden ver afectados órganos vitales como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro.

Si le preguntas a los pacientes, coincidirán en la falta de comprensión del entorno; al ser una enfermedad orgánica, no siempre tiene manifestaciones visibles, aunque sus efectos pueden llegar a ser graves e invalidantes. Esta realidad afecta el día a día de las personas que padecemos Lupus, acentuándose cuando se intensifican los brotes.  Unas de las situaciones más frecuentes es el cansancio extremo, debilidad, dolores articulares, el no poder exponerse al sol, lo que indirectamente provoca, en cierto, modo un aislamiento social que puede provocar daños psicológicos.

Tu llevas mucho tiempo al frente de la Asociación, me imagino que con luces y sombras y con la dificultad que conlleva consolidar y mantener este proyecto.

La asociación se fundó en 1991, comenzando con reuniones entre el Dr. Enrique de Ramón y la Dra. Maite Camps y un grupo de pacientes, a partir de estos encuentros se vio la necesidad de ir a más, comenzando a organizar charlas, actividades y grupos de apoyo.

Nuestra asociación ha crecido porque hemos sido capaces de dar respuesta a las demandas de los pacientes. Si de algo nos sentimos orgullosos es de ver como cada año las actividades, jornadas, encuentro de pacientes y en especial el de jóvenes, donde atendemos a niños y jóvenes de toda España, consiguen ser un referente, ya que los usuarios nos dicen como ha cambiado su vida desde que han conocido nuestra entidad y participado en las acciones que ofrecemos.

Creamos lugares de encuentro entre los pacientes y también con los profesionales de la salud. Promoviendo acciones formativas enfocadas a incentivar hábitos saludables, bienestar emocional, conocimiento de la propia enfermedad, autocuidados y tratamientos novedosos que mejoren nuestra calidad de vida.

¿Cómo ha sido el camino desde la creación de la Asociación? ¿Cómo es la situación actual?

Desde 2009 soy presidenta de la asociación, y como ocurre con este tipo de organizaciones, hemos tenido etapas muy diferentes, aunque siempre hemos contado con la participación de los pacientes y de los voluntarios. Gracias a la ilusión de todas estas personas y de los componentes de la junta directiva, logramos mantener el barco a flote. Al ser una entidad sin ánimo de lucro sobrevivimos gracias a las cuotas de socios, subvenciones públicas y donaciones. Ahora no son buenos tiempos para las entidades, y cuando fallan algunos de estos medios de financiación, obviamente toca apretarse el cinturón, pero siempre hemos tenido la capacidad de adaptarnos y buscar alternativas de mantenimiento. Lamentablemente una de las fuentes de financiación más importante es la de las subvenciones, esto crea una gran inestabilidad al depender de los presupuestos de las administraciones y de la lentitud de la burocracia, lo que ocasiona que entidades como la nuestra, que prestamos servicios como psicología, fisioterapia, nutrición, ayuda domiciliaria, jornadas informativas, etc… tengamos que dejar de prestar en parte estos servicios o minimizarlos e incluso algunas asociaciones  tienen que interrumpir su actividad. Es triste porque creo que aportamos un plus a los organismos públicos tanto en sanidad como en otros ámbitos sociales.

El Lupus, como otras enfermedades autoinmunes, afecta más a la población femenina, me imagino que esto también supone un nuevo aprendizaje. ¿Qué papel juegan las familias en la evolución de la enfermedad?

Si, la prevalencia es 90% mujeres frente a un 10 % hombres. La familia ha jugado siempre un papel muy importante, es necesario promover el entendimiento y la comprensión. El estado de salud de una persona con patología autoinmune es imprevisible, ya que hay días que te puedes levantar con rigidez, pudiendo mejorar a los pocos minutos o no poder ser capaz ni de peinarte ese día. Es sólo un ejemplo, pero es una realidad difícil de entender si no conoces de cerca a alguien que lo padece.

Desde la asociación establecemos acciones para fomentar la conciliación familiar e intentar romper con esa desigualdad que aún existe sobre la figura de la mujer como gestora y cuidadora de la familia.

Para dar visibilidad, el 19 de marzo vamos a colaborar en el espacio solidario que organiza el Festival de cine de Málaga con la proyección del vídeo “Hay un lobo entre nosotros” que explica de una forma muy sencilla cómo es nuestro día a día.

La prevención y el diagnóstico precoz es básico para evitar el desarrollo de la enfermedad y para disminuir las complicaciones a medio o largo plazo. ¿Tenéis algún programa coordinado con las distintas Administraciones en este sentido?

La prevención es fundamental, y de hecho se está viendo que el abordaje de estas patologías está siendo cada vez más temprano, debido a que hay más especialización médica, mayor conocimiento de la sintomatología, pruebas diagnósticas y por supuesto mejores herramientas farmacológicas. Todo esto ayuda a frenar el avance de la patología y a controlar los brotes. De momento es incurable, pero estamos muy esperanzados en los estudios y ensayos que se están desarrollando y se desarrollaran, porque la investigación es lo que salva y mejora muchas vidas.

Colaboramos estrechamente con las unidades médicas y sociedades científicas, a través de mesas de participación ciudadana, convenios, realización de actividades conjuntas y por supuesto teniendo siempre el apoyo de los profesionales sanitarios en el desarrollo de actividades, jornadas y encuentros de pacientes.

A los médicos les decimos: “Receten asociaciones de pacientes”. Sentimos que los profesionales sanitarios agradecen nuestra implicación, ya que nos complementamos con información, asesoramiento, guías para pacientes, talleres y otras acciones, que, en las consultas, por falta de tiempo y medios, no se pueden dar.

Me gustaría que nos hablaras de las necesidades a nivel sanitario. La complejidad del Lupus  también va de la mano de dificultades en la atención multidisciplinar de los pacientes. ¿cómo es vuestro día a día?

La principal carencia que trasladamos desde la asociación es la creación de unidades multidisciplinares, porque como te decía antes, estas patologías suelen ser pluripatológicas, un paciente autoinmune generalmente tiene afectados diferentes órganos, lo que requiere de la atención de varias especialidades médicas, y la coordinación entre ellos es fundamental.

Somos conocedores de la falta de medios, lo que provoca retrasos a todos los niveles asistenciales, instamos a los gobernantes a incrementar los recursos, para solventar las carencias y potenciar el excelente sistema sanitario que deberíamos tener.

Al pertenecer a nivel nacional a FELUPUS, que reúne a todas las asociaciones de Lupus de España, vemos que hay diferentes protocolos de actuación según la región, esto debería estar unificado para evitar estas desigualdades dependiendo del sitio en donde vivas.

También tenemos un convenio con el Colegio de Farmacéuticos de Málaga por el que se le suministra a los asociados dos kits de fotoprotección al año. Esto es muy importante, ya que la exposición al sol es uno de los principales enemigos de las personas con Lupus, no sólo por las radiaciones UV que afectan a la piel, sino porque en nuestro caso puede provocar brotes, de ahí la importancia de la fotoprotección diaria. Por desgracia, estos productos aún son considerados cosméticos, aunque para nosotros es un medicamento más, cuyo coste no es asumible por muchos de los pacientes.

Lo habitual es que la población en general viva de espaldas a estas patologías, por desconocidas y a veces también por invisibles. ¿Que os gustaría transmitir a la población sobre el Lupus? .

Es en cierto modo normal, si no te toca de cerca o conoces a alguien que lo padezca, no te suscita interés. Pero es cierto que cuando ponemos mesas informativas o hacemos actividades, la población se interesa en conocernos, en saber un poco más sobre que es el Lupus y las Enfermedades Autoinmunes. Es una forma de crear conciencia y combatir la desinformación.

En los últimos años ha aumentado el conocimiento en la población a nivel nacional, debido a las campañas publicitarias en autobuses públicos, marquesinas, posters, aparición en medios de comunicación, que, impulsados por laboratorios y sociedades científicas, hemos tenido el privilegio de poder llevar incluso al Congreso de los Diputados.

Esta ayuda es imprescindible para que los pacientes y la población en general conozcan lo que hacemos las asociaciones, lo necesarias que somos y el apoyo indiscutible que damos a los pacientes y sus familias.

Para terminar, ¿podemos hablar de un mensaje esperanzador para el futuro de las personas con Lupus?

Que no están solos, que hay muchas personas en la misma situación, que cuando las conoces la sensación de comprensión y de sentirse entendido te ayuda mucho en la gestión de la patología. Unidos somos más fuertes.